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souricette devient malvoyante
#1
Bonjour,

Les misères de souricette n'en finissent plus.Tous ses problèmes moteurs et de comportement, sont dus a une maladie appelé (la maladie de STILL). La pauvre souffre d'arthrite articulaire depuis un moment et comme elle souffrait mais ne savais pas comment l'exprimer, elle était sans cesse dans la confrontation. J'ai bataillé pendant 1 an auprès des professionnels de santé pour enfin trouver ce qu'elle a. Un traitement est mis en place et pas des moindre. Une injection par semaine, de la rééducation 2 fois par semaine, des attelles aux jambes et au bras pour dormir la nuit, des prises de sang 1 fois par mois, des radios, des échographies, l'orthoptiste toutes les 2 semaines et l'ophtalmo tous les 3 mois.
Le soucis est que la maladie a atteint les yeux et Souricette est amenée à devenir malvoyante. Nous l'avons appris la semaine dernière. Je dois admettre que je suis perdue. Quelqu'un accueille-t-il un enfant malvoyant? Je dois voir la référente la semaine prochaine pour savoir comment gérer ça. Va-t-elle aller dans un institut spécialisé ou va-t-elle bénéficier d'une avs dans une école classique? J'ai 2 enfants dont une fille dyslexique qui demande aussi un suivi orthoptiste et orthophoniste. Le tout fait beaucoup à gérer mais je ne me vois pas abandonner souricette. Elle est très attachée à notre famille et vis versa. J'ai dit à mes enfants que souricette était malade et que sa maladie allait prendre beaucoup de temps. Je leur ai dit qu'on pouvait la laisser aller chez une assistante familiale qui serait là que pour elle ou la garder près de nous mais peut être que je serais moins présente auprès d'eux. Ils sont unanime, ils veulent que Souricette reste. Cependant je ne sais pas si j'arriverai à suivre, d'autant plus qu'elle a 2 visites par semaines avec sa famille. L'ASE m'a déjà dit que si cela était nécessaire ils pourraient réduire un peu les visites.
Un témoignage sur le suivi d'un enfant malvoyant est le bienvenue. Si vous voulez me donner votre avis sur mon accueille, cela m'aiderai aussi.

A très bientôt
#2
Bonjour Cricri,
Ce qui arrive à Souricette est terrible, mais je comprends tes interrogations en ce qui concerne la prise en charge. Je n'ai pas d'expérience d'un enfant malvoyant, mais j'ai un petit qui a de grosses séquelles médicales, je peux donc comprendre ce que tu exprimes quant à la difficulté de la prise en charge pour les rendez-vous de soins, j'ai le même problème, et ça en plus des déplacements qui vont avec empiète beaucoup sur le temps disponible pour les autres, sans compter ma fatigue. Je te souhaite beaucoup de courage, et j'espère que tu trouveras ici des réponses à tes interrogations.
#3
si tu souhaites toi et ta famille continuer à faire avance ta petite souricette, fonces, le service comme il te dit déjà sera là pour t'aider et allégera les visites ''famille'' ou autres.
#4
Si tu souhaites la garder, n'hésite pas à solliciter ton service , notamment pour les trajets . On les connait, pour faire avaler la pilule, ils promettent n'importe quoi et quand ils doivent assurer, ce n'est plus tout à fait ça . Alors attention, dès le début , ne lâche rien .

Je suppose que tu pourras prétendre à une prime de suggestion pour la difficulté de la prise en charge .

Pour ce qui est de la malvoyance, je n'ai pas de réponse vu que je ne connais pas mais je sens que tu es prête (avec l'accord familial) à continuer avec souricette , alors vas-y , fonce . Au pire, il sera toujours temps de voir autrement plus tard . De plus, la maladie est diagnostiquée donc les problèmes vont peut-être s'alléger avec les traitements . Bonne chance
#5
Pas d'expérience non plus dans le domaine, désolée.

Cependant comme ta famille est partante, laisse les étapes se faire une à une.
Avec le temps, si cela devient trop difficile tu pourras demander une réorientation.

Parfois les diagnostics font peur, mais en y allant petit à petit on se rend compte qu'on est capable.

Bon courage !!